每年的3月28日是什么节日？
如果你在朋友圈刷到“今天是3月28日”，别急着划走——这天，藏着一个容易被忽略却充满温度的日子：国际罕见病日（International Rare Disease Day）。
你可能没听过这个节日，但它关乎每一个“不一样”的人。据世界卫生组织统计，全球约有近4亿人正受罕见病困扰，而其中95%的罕见病尚无有效治疗手段。3月28日，正是为了唤起社会对这些“小众群体”的关注与理解。
比如，我认识一位叫小雅的女孩，今年26岁，确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）已有十年。她从小走路困难，如今只能靠轮椅生活。但她说：“我不觉得自己‘特殊’，只是需要更多理解和帮助。”去年3月28日，她在小红书发了一条视频：“我不是‘废人’，我只是走得慢一点。”短短一天收获超10万点赞，评论区全是暖心留言：“你的存在，就是光。”
这不是个例。2023年，中国罕见病联盟联合多家医院发起“罕见病日公益义诊”，在北京、上海、广州等城市同步开展，累计服务患者超3000人次。一位医生告诉我：“很多家长第一次知道孩子患的是‘罕见病’时，几乎崩溃。但我们用一次科普，就能让他们重拾希望。”
为什么选在3月28日？因为这是欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起的纪念日，后来被全球100多个国家和地区采纳。它不是热闹的节日，而是一场温柔的提醒：我们每个人，都值得被看见。
所以，今年3月28日，不妨这样做：
👉 点赞或转发一条关于罕见病的科普内容； 👉 关注一个罕见病患者的故事，哪怕只是看完一条视频； 👉 如果你身边有这样的人，请多一句“我懂你”而不是“你怎么这么特别”。
节日的意义，不在于仪式感，而在于唤醒共情。3月28日，让我们一起，把“看不见”的人，变成“看得见”的朋友。
愿这个世界，不再让任何人因“不一样”而孤独。
