Still病是一种什么病?
你有没有听过“Still病”这个词?它听起来像某种神秘的“静止之病”,其实不然——这是一种罕见却极具挑战性的儿童自身免疫性疾病,医学上称为系统性幼年特发性关节炎(sJIA),也叫Still病。
我认识一位妈妈,她的女儿小雅,五岁那年突然高烧不退,体温常常超过39℃,还伴有皮疹、关节肿痛。起初以为是感冒,可吃药不管用,反而越来越虚弱。直到某天,医生在门诊看到她手腕红肿、脸上有淡粉色斑点,才意识到:这可能是Still病。
“Still病不是普通发烧。”医生解释道,“它是一种‘假性感染’——孩子的身体误把正常组织当成敌人,发起猛烈攻击,导致全身炎症反应。”典型症状包括:持续高热(通常呈弛张热)、皮疹(随体温起伏出现)、关节疼痛、肝脾肿大,甚至影响心脏和肺部。
小雅确诊后,经历了整整一年的治疗。一开始用激素控制炎症,后来加用生物制剂。妈妈说:“最怕的是孩子哭着问:‘妈妈,我是不是要死了?’”那种无力感,只有亲身经历的人才懂。
但好消息是,随着医学进步,Still病不再是“绝症”。现在通过早期诊断和规范治疗,大多数孩子可以实现临床缓解,过上接近正常的生活。
所以,如果你身边有孩子反复发烧、不明原因乏力或关节不适,请别轻视!这不是普通的“上火”或“病毒感冒”,可能是一场免疫系统的“内战”。
Still病虽少见,但值得被看见。愿每一个孩子都不被误解,每一份坚持都被温柔以待。
✨分享给正在焦虑的家长:早识别,早干预,才是给孩子最好的礼物。

